L’endométriose est une maladie gynécologique encore trop méconnue qui touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer. Chronique, douloureuse et parfois invalidante, elle impacte la santé des femmes au quotidien, y compris dans leur vie professionnelle. Dans les entreprises, il est essentiel de mieux connaître cette pathologie pour favoriser le bien-être et le maintien en emploi des salariées concernées.
Comprendre l’endométriose
L’endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Cette anomalie entraîne des douleurs pelviennes chroniques, particulièrement durant les menstruations, mais aussi des troubles digestifs, urinaires, et parfois de l’infertilité.
Malgré sa fréquence, la maladie est encore mal diagnostiquée : en moyenne, il faut 7 ans pour poser un diagnostic. Ce retard peut aggraver les symptômes, nuire à la qualité de vie et perturber durablement l’équilibre professionnel des femmes atteintes. On ne peut par parler d’ “une” endométriose car le développement de la maladie variera d’une personne à l’autre…En effet, elle aura différentes formes et se développera à différents endroits à plus ou moins grande proportion selon les personnes.
D’ailleurs, aujourd’hui on ne parle plus de stade 1,2 ou 3 pour classifier l’endométriose. Selon la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) en 2017, on peut distinguer l’endométriose désormais sous 3 formes :
– l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine
– l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat
– l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés (50 % des cas), lecul-de-sac vaginal postérieur (15 %), l’intestin (20-25 %), représenté majoritairement par la face antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie (10 %), les uretères (3 %) et audelà de la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal pour les localisations les plus fréquentes.
Il existe également des formes d’endométriose extra pelvienne (endométriose diaphragmatique et thoracique notamment).
Il est également important de rappeler que parfois il n’y a pas de corrélation entre l’intensité de la douleur et le type d’endométriose. Par exemple une endométriose superficielle pourra être plus douloureuse si elle touche plusieurs nerfs.
Même si l’endométriose n’engage pas le pronostic vital, ses conséquences peuvent être très importantes notamment à cause de la douleur et des autres effets indésirables pouvant impacter fortement le quotidien. Sans oublier la conséquence de l’infertilité qui peut jouer sur le mental, en plus des démarches à réaliser si la personne souhaite avoir un enfant. Aujourd’hui l’endométriose constitue un réel handicap invisible.
Comment se faire diagnostiquer ?
La détection de la maladie repose d’abord sur les premiers symptômes apparents ainsi que la présence d’autres troubles. Cette détection doit être plus poussée lors d’un rendez-vous avec un médecin généraliste ou un gynécologue qui posera plusieurs questions afin d’en savoir plus, comme : le type de douleurs, leurs intensité, leurs fréquences et durées. Il cherchera également à savoir si vous avez d’autres troubles comme : des douleurs pendants les rapports sexuels, des troubles digestifs ou urinaires, des saignements etc…
L'examen clinique
L’examen clinique (gynécologique) permet d’aider au diagnostic et d’orienter vers un IRM ou un échographie.
Cet examen peut inclure un toucher vaginal ou rectal, afin de détecter au mieux la nature et la localisation des lésions. Il nécessite des gestes techniques et peut parfois s’avérer douloureux. Les personnes ayant recours à cette méthode sont prévenues de la nature de l’examen et des possibles douleurs afin de respecter leur intimité.
Si la douleur est trop intense, il est possible d’arrêter l’examen.
Echographie pelvienne/endo vaginale
L’échographie est l’examen de 1ère intention, que l’on fait passer en premier.
Cet examen est une radio. On utilise donc les ultrasons afin de visualiser les organes internes. Afin de pouvoir visualiser le col de l’utérus, on va faire ce qu’on appelle une échographie endo-pelvienne ou endo-vaginale par l’introduction d’une sonde dans le vagin. Cet examen est indolore et permet de détecter d’éventuels kystes ovariens.
L'IRM
L’IRM est l’examen de seconde intention. Il va permettre de détecter d’éventuels kystes, des nodules ou des lésions profondes. L’IRM vient compléter l’échographie afin de détecter d’autres atteintes possibles.
Il est également important de savoir que l’IRM ne peut pas détecter l’endométriose superficielle ou péritonéale car les lésions seront trop petites pour être détectées.
D’autres examens complémentaires existent également : l’hystérographie (radio des trompes et de l’utérus), l’échographie endorectale, coloscanner à l’air.
Des outils ont aussi été conçus pour l’aide au dépistage ou à l’accompagnement de la maladie. C’est le cas de l’auto questionnaire Shiny Deva ou bien de l’application Luna for Health qui propose un suivi quotidien pour aller vers un accompagnement thérapeutique individualisé afin d’orienter votre parcours de soins, recevoir des conseils et des alertes afin d’améliorer votre qualité de vie.
Très récemment, depuis février 2025, le ministère de la santé a lancé l’expérimentation d’un test salivaire, l‘Endotest. A partir d’un simple échantillon de salive ce test développé par la société Ziwig pourrait accélérer grandement la détection de la maladie. Encore en phase d’expérimentation, ce test est disponible dans 100 centres hospitaliers, pour 25 000 femmes et est pris en charge, de manière dérogatoire, par l’Assurance maladie dans le cadre d’un forfait innovation.
Quels traitements pour l'endométriose ?
Aujourd’hui il n’existe pas de traitement définitif pour l’endométriose.
- Les antalgiques sont recommandés afin de soulager les douleurs. Selon l’intensité des douleurs, il est recommandé de prendre des anti-douleurs par pallier en concertation ave son médecin : anti-inflammatoires, opiacés, morphiniques.
- Le traitement hormonal est également une solution proposée. L’endométriose étant une maladie hormono dépendante on va chercher à bloquer les hormones d’oestrogène qui nourrissent les cellules de l’endomètre en stoppant les règles. La pilule ou la pause d’un stérilet hormonal peuvent être proposés.
- Lorsque le traitement hormonal ne suffit pas il est possible de recourir à ce qu’on appelle la cure de ménopause artificielle. Ce traitement met en ménopause artificielle, il vient supprimer la production d’hormones directement au niveau de l’hypophyse. Il est à noter que ce traitement est de moins en moins prescrits et qu’il ne doit surtout pas l’être en première intention.
- Enfin, une des dernières méthodes reste le traitement chirurgical. La chirurgie peut être envisagée lorsque le traitement médical n’a pas fonctionné. La chirurgie de l’endométriose est complexe, surtout si des lésions sont implantées sur des organes fonctionnels (vessie, rectum, colon, …)
Endométriose et travail : quels impacts pour les salariées ?
Les douleurs physiques, la fatigue chronique ou encore les effets secondaires des traitements peuvent impacter la vie au travail de manière significative :
Absences répétées ou imprévisibles
Diminution de la concentration
Difficultés à accomplir certaines tâches
Réticence à parler de la maladie en entreprise
Ces effets, bien réels, peuvent parfois mener à une désinsertion professionnelle si l’environnement de travail n’est pas à l’écoute ou n’offre pas les adaptations nécessaires.
Intégrer la santé des femmes dans les politiques de santé au travail est donc un enjeu pour les entreprises. Les employeurs peuvent aider les personnes atteintes d’endométriose en :
Sensibilisant les équipes encadrantes à l’endométriose
Adoptant une posture d’écoute et de non-jugement
Identifiant les facteurs aggravants (stress, contraintes physiques, port de charges, posture debout prolongée…)
Mettant en place des aménagements simples et efficaces
Voici quelques exemples d’adaptations possibles : horaires souples pendant les crises, limitation de certaines tâches physiques, télétravail ponctuel, accès facilité à un espace de repos.
L’endométriose reste une maladie taboue, dont les souffrances sont souvent invisibles. En tant qu’employeurs ou collègues il est utile de créer un environnement de travail inclusif avec une reconnaissance de la maladie comme un véritable enjeu de santé. Mais aussi, en essayant de lutter contre les préjugés ou les jugements hâtifs et en mettant en place une culture d’entreprise bienveillante et respectueuse.
Pour en savoir plus sur l’endométriose : https://endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/
